La SLA sur internet: comment séparer le bon grain de l’ivraie?

11-12-2015

Beaucoup d’informations sont disponibles sur internet à propos de la SLA. Malheureusement tout n’est pas fiable, comment arriver à séparer le bon grain de l’ivraie ?

Internet donne aujourd’hui un accès aisé à des connaissances médicales et scientifiques. Les chiffres nous le confirment : une récente recherche américaine montre qu’en 2014, plus de 70 pourcent des utilisateurs d’internet ont effectué des recherches à propos de la santé.

Pour les personnes souffrant de SLA, ces (nouvelles) données scientifiques disponibles sur les sites internet constituent une source importante d’infirmation. Le revers de la médaille est que beaucoup de sites diffusent des informations erronées ou trompeuses. Le battage médiatique autour du Ice Bucket Challenge en 2014 a contribué à faire se déverser sur internet un flot de fausses informations.

Il est avéré que les personnes souffrant de pathologies graves, telles la SLA, sont sur internet des proies faciles pour des organisations malintentionnées. Comment faire le tri, sur le web, entre la réalité et la fiction ?

Règles générales

Les 4 règles suivantes peuvent vous aider à trouver votre chemin:

1) Connaitre la source de l’information est un bon début. L’étude est-elle relatée par un organe d’information sérieux, par une association médicale fiable ou par une publication académique ? Pouvez-vous retrouver la même information sur plusieurs sites nationaux fiables ou sur des sites spécialisés dans la santé ? Une caractéristique des experts dans le domaine de la recherche SLA est que la plupart sont « Docteur », « Professeur », ou portent un autre titre scientifique. En introduisant leur nom dans Google, il est possible de vérifier la légitimité et la fiabilité de ces experts.

2) Si vous lisez quelque chose de trop beau pour être vrai, c’est en général le cas. Il n’existe aucune solution miracle pour la SLA. Evitez les sites qui vous promettent une guérison rapide.

3) Faites attention aux sites avec beaucoup de publicités, de témoignages personnels, à ceux qui utilisent un langage outrageusement positif, ainsi qu’aux sites qui proposent des traitements ou des services payants.

4) Méfiez-vous des sites qui prennent des libertés avec les normes standards de la recherche scientifique. Certains sites commerciaux proposent par exemple de nouveaux traitements prometteurs pour les personnes souffrant de SLA. A la condition bien entendu que le patient commence par débourser de grosses sommes d’argent.  Ces soi-disant traitements miracles  font souvent plus de tort que de bien. Il faut savoir qu’une réglementation stricte conditionne la mise sur le marché de nouveaux médicaments et thérapies. Ces mécanismes de contrôle sont mis en place pour protéger les patients des éventuels effets néfastes de ces traitements. Riluzole/Rilutek est actuellement le seul traitement reconnu pour les patients souffrant de SLA.

Websites fiables 

La Ligue SLA suit avec attention les rumeurs et contrevérités qui circulent sur internet. Notre ligne de conduite à leur sujet est : si nous lisons quelque chose qui semble trop beau pour être vrai, c’est la plupart du temps le cas.

La Ligue SLA écume aussi internet à la recherche d’informations fiables sur SLA. Nous recourrons régulièrement aux sites suivants :

ALS Liga
VIB
UZ Gent
UZ Antwerpen
Ziekenhuis Inkendaal ("De Bijtjes")
UZ Brussel
Erasmus Bruxelles
UCL Saint-Luc
CHR de la Citadelle

Avez-vous encore des questions concernant certains sites? Voulez-vous en savoir plus sur les sites fiables ? N’hésitez pas à prendre contact avec la Ligue SLA !

Traduction : Anick Xhrouet