Kris Van Reusel

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Kris, quand et comment a-t-on diagnostiqué la SLA chez toi?

Tout a commencé le 29 novembre 2009, lorsque j’ai laissé échapper une bouteille de Chouffe de mes mains, sans raison valable. D’un coup, j’ai ressenti une perte d’énergie inexplicable. À cette époque, je savais que je souffrais de deux hernies discales dans la nuque, donc j’ai pensé que celles-ci appuyaient probablement sur un nerf ou quelque chose de ce genre. Je n’y accordais pas énormément d’importance. Au fil du temps, cela ne disparaissait toujours pas et un scanner a montré que les hernies ne pouvaient pas en être la cause. Ce n’est que plus tard, en avril 2010, que la SLA fut diagnostiquée.

Est-ce que tu connaissais déjà la SLA à l’époque? As-tu été suffisamment informé?

Lorsque j’ai entendu le terme “SLA”, ma première pensée fut la suivante : “c’est bien, ils savent enfin ce qui ne va pas, on peut maintenant se mettre au travail”. Toutefois, le docteur m’a exposé le fait implacable que 80 % des patients souffrant de SLA n’ont plus que 3 à 5 ans à vivre. À l’époque, j’avais 35 ans. Un second avis à l’hôpital universitaire de Louvain a confirmé ce diagnostic. Mon expérience me fait dire qu’on reçoit bel et bien des informations, mais qu’il faut quand même rechercher pas mal de papiers et d’informations de sa propre initiative. Il faut récolter des renseignements au sein de toutes les instances possibles: la mutuelle, le gouvernement, et bien entendu la Ligue SLA. J’ai désormais accès à un budget d’assistance personnelle. Sans une demande de ma part à la Ligue SLA, je ne l’aurais pas à l’heure actuelle..

La maladie change une vie. Quelle influence a-t-elle sur tes tâches ménagères, sur ton éventuelle situation professionnelle, tes hobbys, ...? Dans quoi puises-tu du courage?

Je faisais du sport 9 fois par semaine, alors qu’il n’y a que 7 jours dans une semaine. J’étais vraiment accro, non? Qui sait, c’était peut-être aussi une cause de SLA... J’ai donc été forcé d’abandonner lentement mais sûrement le sport. Le football, le squash et la course à pied. Pour cette dernière, ce n’est arrivé qu’à un stade ultérieur. J’ai dû trouver d’autres moyens de me défouler. Juste après le diagnostic, j’ai pleuré toute la nuit comme un petit enfant, mais le matin suivant, je me disais déjà: “allez mon grand! C’est aujourd’hui que commence le reste de ta vie! Ne t’embarasse pas de futilités, fais ce que tu aimes, et surtout profites-en!! Un conseil en or pour tous les patients: concentrez-vous sur les choses que vous êtes capables de faire, et pas et sur celle que vous ne pouvez pas (ou plus) faire. C’est peut-être étrange à dire, mais je suis plus heureux qu’auparavant..

Comment occupes-tu ton temps? Quelle importance revêt la famille pour toi?

Je fais ce qui me plait. En général, je regarde des films, je joue à des jeux de sociéte, mais j’apprécie plus particulièrement les nombreux contacts sociaux. Les amis et la famille sont importants, mais ils ne peuvent t’assister que si tu parles ouvertement et honnêtement de ta maladie. Il ne faut surtout pas se replier derrière celle-ci. Si tes amis ne savent pas quoi te dire, alors tu les perds. Mes amis savent qu’ils peuvent aborder n’importe quel sujet sans tabou avec moi. Même sur ma propre maladie. Les gens doivent pouvoir se sentir eux-mêmes en ta compagnie, mais s’ils n’y parviennent pas, tu risques de les perdre.

Comment es-tu entré en contact avec la Ligue SLA?

J’ai moi-même effectué des recherches d’informations. Un jour, je me suis simplement rendu là-bas pour y discuter un petit peu. Ce fut très utile et enrichissant, et j’ai reçu de nombreux renseignements concernant les demandes, les moyens de soutien, etc.

Chaque activité de la Ligue apporte une plus-value. Chacun en fait ce qu’il veut. Moi par exemple, je ne ressens actuellement pas le besoin de rentrer en contact avec d’autres patients. J’ai ma propre histoire, ils ont la leur. Ce ne sont jamais des histoires amusantes, et je n’ai pas besoin de les entendre. Mais a contrario, chaque patient peut me contacter pour des questions, des petits trucs, ou des informations. Volontiers même!

Est-ce que tu envisages de passer quelques jours à “Middelpunt”? Ou alors l’as-tu déjà fait?

Je pars cette nuit pour Tenerife. La chaleur est bonne pour les muscles. Je suis encore suffisamment fort pour découvrir d’autres coins du monde, et je ne vais pas laisser passer cette chance. Les vacances sont très importantes pour moi. Pour l’instant, je suis capable de faire encore tout moi-même, avec un peu d’assistance toutefois. Si jamais cela devenait trop compliqué, “Middelpunt” serait alors une solution intéressante. Je ne manquerais pas l’occasion d’y aller une fois pour me changer les idées. Mais ce n’est pas encore à l’ordre du jour..

Trouves-tu que le contact avec d’autres compagnons d’infortune est précieux?

Chaque contact offre une plus-value. Tu sais ainsi que tu n’es pas seul...

Aurais-tu un message positif pour les autres patients?

Je ne le répéterai jamais assez: concentrez-vous sur les choses que vous avez, et pas sur celles que vous n’avez pas. Vous êtes capables de beaucoup, il faut juste le vouloir!!Parfois, il faut oser agir de façon égoïste. Faites uniquement des choses que vous aimez. Mais il ne faut pas non plus exagérer, la famille et les amis sont très importants, ne vous fâchez pas avec eux à toujours vouloir en faire à votre tête. Je me suis déjà disputé avec eux, donc soyez prudents dans votre approche. Mais bon, lorsque quelque chose ne vous intéresse pas, ne le faites pas par politesse. Cela ne vous amènera à rien. Occupez votre temps de façon utile!

Y a-t-il quelque chose de spécial que tu souhaiterais ajouter?

Fin décembre, c’est la période des marchés de Noël. Cette année et pour la première fois, nous avons mis sur pied 3 marchés de Noël et une fête du feu, avec l’aide de plusieurs personnes qui ont été confrontées à la SLA. La recette sera intégralement reversée à la Ligue SLA.Et c’est avec fierté que je peux annoncer que ces évènements ont rapporté près de €6.000. Comme je souffre d’une forme lente de la SLA, j’espère pouvoir encore participer à ces actions durant des années.

Pour les gens qui souhaitent plus d’informations, ou bien qui aimerait me parler, je suis joignable à l’adresse kvanreusel74@gmail.com

Kris Van Reusel à Tenerife

Je veux faire ce rapport du point de vue d’un patient atteint de la SLA. But de notre voyage (mes parents, Katerina (ma copine) et notre fils Jasper) est principalement à sortir de l’hiver en Belgique. La chaleur me faisait effectivement du bien. Je marchais plus facilement et mes muscles sentaient mieux plus en douceur et mes muscles se sentaient mieux. Les inconvénients du froid ici, comme des genoux trem-blants, les muscles douloureux étaient parti pour un certain temps. Nous avions loué une maison où tout était sur le rez-de-chaussée. Des marches sont difficiles, donc je ne devais pas m’inquiéter. La peur, que j’avais quand j’entendais sur Ténériffe était surtout que le terrain n’est pas effectivement plat. En quelques kilomètres on passe du niveau de mer à 3700 mètres, la hauteur de Teide, la plus haute montagne de l’Espagne. Pourtant se n’était pas si grave. La première chose qui me frappait : tant de gens en fauteuil roulant. En effet, les dispositions pour les moins valides sont parfaites. Vous arriver partout sans escaliers. Presque chaque hôtel ou restaurant dispose d’une toilette pour des gens en fauteuil roulant et vous trouvez suffisamment de places pour se garer pour des moins valides. Notre lieu de séjour se trouvait à Costa Adeje, tout près de Playa de las Americas et Los Cristianos. En termes de temps c’est la meilleure région. Nous avons fait beaucoup d’excursions, donc je peux dire que j’ai vu toute l’île. Souvent, le temps était différent à d’autres endroits (en particulier le nord) et beaucoup moins chaud. En bref, ne vous laisser pas retenir en temps que patient SLA, pour faire un tel voyage. L’île est magnifique, le temps très beau, donc très bon pour les muscles et surtout : la vie n’est pas chère. Pour 15 euros, vous mangez très, très savoureusement !

Sur le prochain voyage!

Kris

 

Source : Bulletin d'informations 163 – janvier, février, mars 2014

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