Selon une étude, le fardeau de l’aidant est en corrélation avec le niveau d’apathie des patients

02-04-2019

Des niveaux plus élevés d’apathie — et ses symptômes comportementaux — chez des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) sont associés à un fardeau plus important pour les aidants, selon une nouvelle étude.

L’étude: “The burden of apathy for caregivers of patients with amyotrophic lateral sclerosis,” a été publiée dans: Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.

L’apathie est le symptôme comportemental le plus fréquent chez la SLA. L’apathie et la déficience cognitive chez les patients atteints également de démence fronto-temporale (DFT-SLA) ont été associées à un fardeau qui augmente au fil du temps et des niveaux de dépression chez les aidants. À ce titre, selon l’étude, il existerait une « fenêtre d’opportunité » pour une intervention en temps utile.

Les caractéristiques de l’apathie qui augmentent le fardeau de l’aidant demeurent inconnues. Visant à combler cette lacune et à déterminer la prévalence d’apathie chez les patients SLA, une équipe de l’université de Sydney  a évalué des données provenant de 51 patients (34 hommes, âge moyen 62,5) et de leurs aidants (37 femmes, 44 conjoints/partenaires, âge moyen 60,2) participants à une étude sur l’impact de ce symptôme sur la qualité de vie des patients.

73 % de ces patients ont été diagnostiqués de la SLA dans sa forme spinale et avaient une durée moyenne des symptômes de 19,9 mois. Tous les patients ont subi des évaluations physiques, cognitives et comportementales — utilisant L’échelle de mesure fonctionnelle SLA et le ‘Mini-Addenbrooke’s Cognitive Examination’ et le ‘Motor Neuron Disease Behavioural Scale (MiND-B)’, à la ForeFront Multidisciplinary ALS/FTD Clinic entre 2014 et 2017.

L’apathie a été analysée avec l’Echelle d’Evaluation de l’Apathie (AES), une mesure des symptômes cognitifs, comportementaux, émotionnels, non spécifiques et autres. Plus précisément, le domaine cognitif se réfère au défaut de pensées liées à un but ; le domaine comportemental comprend les comportements altérés, comme des difficultés de démarrage et de persistance dans les tâches ; le domaine affectif se caractérise par une portée et une intensité réduite des émotions.

L’anxiété et la dépression ont été analysées par le biais de l’échelle ‘Hospital Anxiety Depression Scale’ chez les patients et le ‘Depression, Anxiety, and Stress Scale–21 (DASS–21)’ chez les aidants. DASS-21 évalue également le stress des aidants, alors que l’Echelle de Zarit  a servi à déterminer, par interview, le fardeau des aidants.

Les résultats des tests cognitifs et comportementaux ont révélé très peu de changements comportementaux et que la cognition restait globalement intact et, bien que presque 18 % des patients présentaient des problèmes cognitifs et comportementaux. Selon l’échelle ‘MiND-B’, l’apathie a été le changement comportemental le plus souvent observé, chez 18 % des patients. Cela correspondait aux résultats obtenus grâce à l’échelle AES. 

Les aidants avec un fardeau plus lourd soignaient des personnes présentant une anxiété plus importante et plus de symptômes comportementaux non spécifiques de l’apathie. Cependant, seuls les principaux symptômes comportementaux d’apathie étaient corrélés avec le fardeau de l’aidant. De plus, les données ont montré que ces symptômes comportementaux étaient associées de façon significative au niveau de dépression du patient. 

Dans l’ensemble, les scientifiques ont constaté que : « La prestation de soins requise pour gérer l’incapacité des patients à initier et à accomplir des tâches entraîne, sans aucun doute, un  fardeau plus lourd et, par conséquent, l’identification précoce de l’apathie. Le début de la prise en charge par des soins appropriés devrait être inclus dans les soins de routine SLA ». 

À noter aussi que l’équipe a averti que les résultats doivent encore être validés par d’autres études. Ainsi, les résultats pourraient avoir été influencés en n’incluant pas de patients avec des limitations physiques ou cognitives/comportementales graves ou des aidants avec des niveaux de fardeau substantiellement plus élevés. 

Traduction : Fabien

Source : ALS News Today