Expériences et réflexions de patients atteints de la SLA: transmettre le message lors de deux visites distinctes dans un délai de 14 jours

05-03-2019

Résumé

Contexte 
L'annonce d'une mauvaise nouvelle doit être adaptée à chaque patient, contenir des informations intelligibles, inclure un soutien affectif et proposer un plan de traitement sur mesure. Pour atteindre cet objectif dans la SLA, les neurologues du centre de sclérose latérale amyotrophique (SLA) d’Amsterdam transmettent le message lors de deux visites distinctes dans un délai de 14 jours.

Objectif 
Evaluer comment les patients atteints de la SLA réagissent et voient la divulgation du diagnostic dans cette approche à deux niveaux.

Méthodes 
Des observations non participantes et des entretiens approfondis avec des patients ont été conduits dans un centre de référence tertiaire pour SLA. L’analyse qualitative consistait en une analyse inductive de rapports d’observation et en des entrevues textuelles.

Résultats 
Nous avons observé 10 rendez-vous sur 2 niveaux et interviewé 21 patients néerlandais atteints de la SLA. Ils ont constaté que le message direct selon lequel ils souffraient d’une maladie mortelle était dévastatrice, mais inévitable. La perspective d’un deuxième rendez-vous à court terme offrait une structure pour la période suivant immédiatement le diagnostic. Le temps entre les rendez-vous a été l’occasion d’une première réorientation sur leur nouvelle perspective de la vie. La deuxième nomination a permis des discussions détaillées sur divers aspects de la SLA et un plan de traitement sur mesure.

Conclusions 
L'approche à deux niveaux correspond bien à la manière dont les patients néerlandais atteints de la SLA traitent la divulgation de leur diagnostic, collectent des informations et gèrent le changement de perspective de leur vie. Il peut servir de modèle pour d’autres maladies limitant la vie.

Traduction : Christina Lambrecht

Source : BMJ Supportive & Palliative Care