Eddy Rillaerts

← retourner à Témoignages pALS

On vit plus intensément en tenant beaucoup plus compte des choses

Entretien avec fALS Eddy Rillaerts

Bruni Mortier

Eddy Rillaerts est le premier patient à qui je rends visite chez qui la forme héréditaire d’SLA a été constaté. Sa maman est décédée à l’ âge de 72 ans et elle a souffert de la maladie pendant un an et demi. Eddy se rendait bien compte à quoi s’attendre lors du verdict. En septembre 2009 il fut diagnostiqué, mais fin 2008 il avait ressenti une force affaiblie dans sa main gauche. Comme il est mélomane et joue de la guitare, ainsi que du saxophone, le problème ennuyeux le frappait. Il ne parvenait plus à mettre la bonne prise sur l'instrument et depuis qu’il s’en rendait compte, "le chariot a commencé à rouler." Parce qu’il souffre en même temps d’une forme dormante de la maladie de Kahler, accompagnée d’une polyneuropathie, il fut trompé. (en cas de maladie de Kahler active, des plasmocytes spécifiques commencent à croitre de façon incontrôlée, par lequel des foyers destructeurs d'os dans le squelette sont libérés. Comme le squelette est affecté, des douleurs osseuses surviennent, causées par des petites fractures et le mouvement fait mal.) A part cette forme dormante qui dans le cas d’Eddy est associée à une polyneuropathie aux pieds, la SLA s’était également manifestée chez lui, finalement constatée chez lui par le neurochirurgien de l’UZ d’Anvers. 

Eddy souffre maintenant surtout d’un dysfonctionnement musculaire dans les mains et les jambes et sa capacité de parole est aussi atteinte légèrement. Mails il reste malgré tout un homme actif de 54 ans. Il exerce son métier à temps plein et est responsable du laboratoire de l’Institut Provincial d’Hygiène d’Anvers. Tous les jours il roule en voiture au travail et espère pouvoir encore le faire pendant longtemps. Il sait manipuler l’ordinateur du laboratoire environnemental de la main droite et ses collègues sont très serviables. Jusqu’à peu de temps il faisait du fitness et allait au travail à vélo. Il faisait de la musique au sein d’un orchestre qu’il avait co-fondé et manquait de temps. Il lui importe de rester actif car son travail lui permet de se divertir et il se sent inclus dans un autre environnement. C’est pour cette raison qu’il reste même maintenant un homme industrieux pendant ses loisirs. Il est toujours entraîneur d’une équipe de basket, essaie d'écouter quand l'orchestre joue et les aide sur le fond. Il y a quelques mois, il a voyagé avec son épouse et des amis vers les Etats-Unis afin d’y assister à des matches de basketball. Le fait qu’il soit dans un fauteuil roulant ne constituait nulle part un obstacle et il recommande à tous de faire ce qu’ils aiment le plus possible. ‘Tu apprécies plus longtemps et plus intensément. Ce que tu peux faire maintenant, tu l’apprécies beaucoup plus qu’auparavant’, selon Eddy. Il sent que sa vie continue. L’agenda pour les prochains mois est rempli, il attend impatiemment le mariage de sa fille ainsi que des vacances aux alentours du Mont Ventoux. ‘Je me rends compte que je serai moins mobile bientôt, mais je m’adapterai, je veux faire tout pour apprendre à vivre avec les limitations et je verrai ce que je peux faire encore.’

Eddy remarque que SLA est une maladie qui ne touche pas uniquement le patient mais aussi la famille. Pour lui garder le contact avec ses amis et collègues est très important. A son avis, mieux vaut informer de suite ses amis et connaissances de la maladie. ‘Il ne faut pas se laisser enfermer, ne pas être triste de ce qui n’est plus mais accepter de l’aide de la part des autres.’ Il existe des moments difficiles mais lorsqu’il se mêle aux gens, cela passe. ‘Tu vis plus intensément et avec plus d’attention aux choses. Le voyage pendant cinq jours vers les Etats-Unis, que j’ai fait récemment, je le vis deux fois. Ces cinq jours en valent vingt.’

Eddy et son épouse sont plein d’éloges sur le travail de la Ligue SLA. Ils croient que la maladie n’apparait pas suffisamment dans les médias et ils regrettent le fait que trop peu de personnel médical ou paramédical ne connaissent ni la maladie, ni les possibilités qu’offre le groupe d’entraide. La ligue leur a transmis bon nombre d’informations ainsi que du support mais beaucoup de patients ne se rendent pas compte qu’il existe des compensations sous des formes diverses. Afin d’attirer plus d’attention sur SLA, Eddy organise avec les gens du club de basket Makeba les 8 et 9 mai un évènement basketball de deux jours dans la salle de sport Annadreef de Brasschaat, pendant lequel un kiosque d’information sera installé. Les revenus de cet évènement seront donnés à la Ligue SLA. 

Traduction : Eric Kisbulck

Source : Bulletin 147 – janvier, février, mars 2010