Un examen de la cartographie des directives internationales sur la gestion et les soins de la sclérose latérale amyotrophique (SLA)

Janssens AI¹, Ruytings M², Al-Chalabi A³, Chio A⁴, Hardiman O⁵, Mcdermott CJ⁶, Meyer T⁷, Mora G⁸, Van Damme P⁹, Van Den Berg LH¹⁰, Vanhaecht K¹¹, Winkler AS¹², Sermeus W¹³; ALS-CARE Consortium.

Notes sur les auteurs

● ¹a KU Leuven Institute for Healthcare Policy, Department of Public Health and Primary Care, University of Leuven - KU Leuven, Leuven, Belgium ;
● ²b KU Leuven Institute for Healthcare Policy, Department of Public Health and Primary Care, University of Leuven- KU Leuven, Leuven, Belgium ;
● ³c Maurice Wohl Clinical Neuroscience Institute, King's College London, London, UK ;
● ⁴d Rita Levi Montalcini Department of Neuroscience, University of Turin, Turin, Italy, and Azienda Ospedaliero Universitaria Città della Salute e della Scienza, Turin, Italy ;
● ⁵e Academic Unit of Neurology, Trinity Biomedical Sciences Institute, Trinity College Dublin, Dublin, Ireland ;
● ⁶f Sheffield Institute for Translational Neuroscience, University of Sheffield, Sheffield, UK ;
● ⁷g Outpatient Department for ALS and other Motor Neuron Diseases, Charité - Universitätsmedizin Berlin, Berlin, Germany ;
● ⁸h Department of Neuroscience and Rehabilitation, Fondazione Salvatore Maugeri IRCCS, Milan, Italy ;
● ⁹i Department of Neurosciences, VIB-Vesalius Research Center, Experimental Neurology-Laboratory of Neurobiology, University of Leuven - KU Leuven, Leuven, Belgium and Department of Neurology, University Hospitals Leuven, Leuven, Belgium ;
● ¹⁰j Brain Center Rudolf Magnus, Department of Neurology, University Medical Center Utrecht, Utrecht, The Netherlands ;
● ¹¹k KU Leuven Institute for Healthcare Policy, Department of Public Health and Primary Care, University of Leuven - KU Leuven, Leuven, Belgium and Department of Quality Management, University Hospitals Leuven, Leuven, Belgium ;
● ¹²l Department of Neurology, Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München, Munich, Germany ;
● ¹³m Walter Sermeus, KU Leuven Institute for Healthcare Policy, Department of Public Health and Primary Care, University of Leuven - KU Leuven, Leuven, Belgium.

Résumé

La gestion de la SLA est sous-optimale. Par conséquence, des interventions pour améliorer la qualité des soins sont nécessaires. Il est essentiel de gérer l'aspect qui se base sur les preuves quand on développe des interventions pour améliorer cette qualité. Cette étude a pour conséquence de cartographier, de catégoriser et de résumer les directives internationales sur la gestion et les soins de la SLA, ainsi que d'identifier les carences de cette orientation au moyen d'un examen de la cartographie. Des recherches documentaires ont été effectuées pour des instructions propre à la pratique clinique, des indicateurs de qualité et des résumés cliniques fondés sur des preuves. Une analyse du contenu et de la méta-synthèse de la documentation inclue ont également été effectués.

Les interventions et les résultats utilisés dans la gestion et les soins de la SLA ont été identifiés et classés. En outre, le nombre d'orientations étayant ces interventions et ces résultats ont été analysé.

Six instructions pratiques cliniques, un ensemble d'indicateur qualité et trois résumés cliniques basés sur des preuves ont été identifiés. Les résultats ont démontré que certains domaines spécifiques dans les soins de la SLA, liés à la respiration et la déglutition, par exemple, sont largement abordés dans la documentation alors que d'autres sujets, tels que la coordination des soins, reçoivent peu d'attention. En conclusion, cet examen de la cartographie fournit une base scientifique en vue de cibler et d'élaborer le contenu clinique d'une intervention quant à l'amélioration de la qualité de la gestion de la SLA.

Traduction : Stanislas Roisin

Source : NIH