Christiane Leniere

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Une histoire prometteuse au début du Nouvel An (en dépit du commencement quelque peu triste).

1994. Année catastrophique pour notre famille. J’étais enceinte de notre quatrième enfant mais à partir du cinquième mois, la grossesse devenait de plus en plus difficile à un tel point que notre petit Michel fut né après sept mois. Il était très petit et après deux mois il est mort dans mes bras.

Comme si cela ne suffisait pas, je ne m’en remettais pas comme il se doit. Je me rendais à l’hôpital de Poperinge pour une inflammation des vertèbres cervicales, une pommade ainsi que de la physiothérapie et la situation s’améliorait temporairement. Un peu plus tard j’attrapais une inflammation de la hanche gauche, une injection de cortisone....et une autre...et encore une et de nouveau un physiothérapeute mais il n’y eut aucune amélioration comme escompté. Le médecin généraliste m’envoya à l’U.Z. de Gand, d’abord à l’orthopédie, mais là aussi on ne découvrit pas non plus pourquoi je marchais moins bien, la cause de la fatigue etc.... Jusqu’à la fois où un docteur m’envoyait en consultation vers la neurologie. Entretemps, nous sommes déjà en mai 1998. A cet endroit, toutes sortes d’examens et de tests ont été effectuées, suite auxquels entre autres une paralysie partielle de la langue ainsi que des cordes vocales fut diagnostiquée. Après trois mois d’aller-retour à peu près chaque semaine à l’ U.Z., le verdict final tomba pour moi-même et mon mari Michel : Madame, vous souffrez de SLA. Je demandais un traitement, mais il n’y en avait pas, à part un médicament pouvant ralentir la maladie, c’est-à-dire rilutek, pour lequel il fallait l’approbation du conseiller médical ce qui pour notre région n’était pas simple. A travers de multiples interventions de la part du Prof. De Bleecker, l’approbation est finalement venue et je l’en remercie beaucoup.

Nous ne comprenions pas encore tout-à-fait bien ce que la SLA couvrait, après tout nous ne connaissions personne qui en souffrait ou si....... Une des tantes de Michel montrait toutes sortes de paralysies et comme moi elle éprouvait des difficultés à faire approuver un certain médicament du nom de Rilutek et nous commencions à comprendre. S’agissait-il de la même maladie ou ce médicament était-il prescrit pour autre chose? Lors de la prochaine consultation j’ai posé la question, suivie de bien d’autres, au Prof. De Bleecker et il m’a donné une réponse honnête. C’est à ce moment-là que nous avons compris la gravité de la maladie. Que devait-il se passer maintenant? Et de quelle façon la maladie influencerait-elle notre vie future?

Mais voyez, il y a maintenant plus de cinq ans que j’ai été diagnostiquée et je me stabilise presque grâce aux bons soins du professeur, du médecin généraliste, du physiothérapeute et de la logopédiste et pas le moins au support de Michel et des enfants. J’essaie de ne pas me faire du soucis quant à l’avenir, cela n’a aucun sens. Je ne me concentre pas non plus sur tout ce qui ne marche plus ou difficilement. A cause de mes problèmes de voix on m’a conseillé pourtant d’apprendre à travailler avec l’ordinateur, car cela faciliterait la communication. Nous avons chez nous un ordinateur depuis 14 ans déjà mais jusqu’à il y a environ quatre ans je ne savais même pas comment le faire démarrer. Mes colocataires ont été mes profs de sorte que je ne suis plus un analphabète complet. Aussi l’accessibilité de notre maison ne posera aucun problème. La plupart des tâches ménagères sont toujours possibles et je jouis de tout ce que la vie m’offre de plus beau. “Dieu crée le jour et je le traverse” aussi bien ou aussi mauvais que possible, telle est ma devise. Et pour le moment tout se passe plutôt bien et nous ferons tout pour que cela reste ainsi!!!

Christiane Leniere

Traduction : Eric Kisbulck

Source : Bulletin 123 - Novembre, Décembre, Janvier 2004