Aides en proche de patients SLA aussi accablés par la maladie

11-10-2016

Etude rapporte : Aides en proche de patients SLA aussi accablés par la maladie 

Les aides en proche  jouent un rôle important dans le traitement et le support des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), même si ce rôle n'est pas toujours apprécié ou même étudié par les chercheurs. Une étude récente s’est concentrée sur l'impact du soin sur ceux qui s'occupent des personnes atteintes de la SLA, tout en mettant l'accent sur la façon dont cette maladie touche aussi bien les patients que ceux qui les soignent.

Le rapport, "Caregiving in ALS – a mixed methods approach to the study of Burden" (Soigner en cas de SLA - une approche avec des  méthodes mixtes de l'étude de la Charge) a été publié dans le journal BMC Palliative Care.

Les chercheurs sous la direction de Miriam Galvin de la School of Nursing and Human Sciences, Dublin City University, voulait comprendre les tensions et le genre de difficultés éprouvés par ceux qui assistent les patients atteints de la SLA.

Ils ont interrogé 81 aides en proche , pour la plupart des femmes (70%), des épouses de patients SLA (72%) ou leurs enfants adultes (22%), en partant de questions ouvertes afin de pouvoir reconnaître la pression et la tension psychologique et d’identifier les aspects les plus exigeants de l'assistance.

Par une « analyse partant de méthodes mixtes » (en utilisant des méthodes aussi bien qualitatives que quantitatives), les chercheurs ont identifié des conséquences communes comme entre autres une qualité de vie réduite, des tensions psychologiques et de longues heures passées à s'occuper des patients, des tâches physiques de la gestion d'une mobilité réduite aux soins les plus personnels. En outre l'impact se faisait sentir dans les changements et limitations des relations à cause des contraintes pratiques de l'assistance.

Certaines aides en proche ont ressenti une manque de liberté, des restrictions de leur temps libre et une responsabilité sans fin. D'autres ont mentionné la perte de leur image de soi à cause des demandes. Frustration, angoisse, tension et incertitude étaient rapportées couramment et touchaient le bien-être émotionnel et social des aides en proche.

Les chercheurs ont noté qu'il est également essentiel d'avoir une meilleure compréhension des tensions auxquelles les aides en proche sont assujettis. « Si l'on comprend les composantes de la tension et des difficultés éprouvées suite à cette assistance, on pourra mieux supporter les aides en proche et établir l'impact de leur tension sur la personne assistée. »

Et ils ont conclus: “Les personnes atteintes de la SLA mais aussi leurs partenaires ressentissent une perte … Nos constatations ne font qu’illustrer que cette perte qu'éprouvent les aides en proche est tout d'abord liée à un sentiment d’empathie qu'ils ont pour la perte de leur patient. Ensuite il y a la perte du temps libre qu'ils auraient pu réserver pour eux-mêmes et le sentiment  de perte dans la reconfiguration de la relation patient- aide en proche. S'exposer à la souffrance d'un être aimé peut avoir une influence directe sur les expériences émotionnelles des aides en proche et donc sur leur santé psychologique et physique.”

Traduction : André De Laet

Source : ALS News Today