Avec subvention de $ 300.000, ALS Never Surrender Foundation lance application mobile pour suivre la progression de la maladie
19-11-2019
La ALS Association a octroyé à la ALS Never Surrender Foundation, organisme sans but lucratif, une subvention de $ 300.000 pour porter l’application mobile de sa technologie de pointe des essais de recherche de la progression du patient à l’échelle nationale.
Appelée ALS iNVOLVE/eNGAGE, l’application permet le suivi à distance de signes vitaux, incluant contrôle musculaire, dextérité, parole, respiration et une rangée de plus de 80 métriques de mouvement. Ce suivi donne aux chercheurs une base de données de progression beaucoup plus compréhensible et nuancée en SLA, la maladie du motoneurone (MND) la plus courante.
‘’Les enquêtes de progression actuelles sont subjectives, et occasionnellement les patients ne rapportent pas de façon précise les changements dans leur mobilité, le plus souvent parce qu’ils veulent rester positifs, ou pour voiler leur souffrance et la progression de la maladie pour les membres de leur famille,’’ disait Nic Friedman, CEO de ALS eNGAGE dans un communiqué de presse.
‘’Avec ce financement, nous verrons le rôle que cette technologie peut jouer dans l’auto-surveillance du patient. En outre, notre application mobile permet à des teams de soutien cliniques de répondre de façon pro active aux besoins de leurs patients selon que leurs symptômes changent. Cela fournira également des données critiques pour les chercheurs qui essaient d’identifier les tendances pour évaluer l’impact de traitements MND/SLA.’’
Les investigations devraient commencer ce mois-ci dans cinq centres médicaux SLA : Duke University, Harvard Medical School/Massachusetts General Hospital, Barrow Neurological Institute, la University of California, San Diego, et la University of Colorado, Denver. Les études comprendront 50 patients d’âges, sexes et géographie variés.
L’application fonctionnera sur la plateforme universelle Claris FileMaker’s Workplace Innovation Platform. En collaboration, Google AI, IBM Watson, et Apple traiteront les analyses de données de mesure physique, tandis que Aural Analytics se chargera des évaluations d’élocution et de respiration au moyen de sa plateforme d’analytique de la parole, qui suit les composantes de la parole pour mesurer des changements d’élocution à peine perceptibles, mais cliniquement pertinents, par la fonction du système nerveux.
‘’L’application présente notre plateforme d’analytique de la parole, qui permettra l’assemblage précis et objectif de mesures de changements de la parole d’importance clinique, qui suivront la progression de la maladie de manière non-invasive dans la clinique ou à la maison au fil du temps,’’ disait Daniel Jones, Aural Analytics co-fondateur et CEO.
Bien que la SLA soit une maladie progressive, la plupart des patients ne voient leur team médical que trimestriellement, ce qui signifie que les changements de symptômes ne sont mis en carte que quatre fois par an et
grosso modo huit à 20 fois durant le parcours du patient.
‘’Les chercheurs peuvent maintenant récolter 116.000 points de données par patient à partir du diagnostic jusqu’à la mort, en opposition à d’autres technologies qui ne rassemblent que 240 points de données par patient pour un même laps de temps,’’ disait Friedman. ‘’Par le partage accru de données sur une vaste échelle globale, nous visons à optimiser des données de progression précises et mesurables pour soutenir une approche sur le plan global pour dégager les tendances dans la recherche de progression dans la SLA. Nous croyons que ceci mènera finalement au développement et à la découverte d’un traitement efficace pour la SLA.’’
La fondation planifie de solliciter la permission de la U.S. Food and Drug Administration pour permettre que l’application soit utilisée comme outil médical. L’approbation rendrait iNVOLVE/eNGAGE accessible aux 35.000 patients SLA approximatifs dans les Etats-Unis et plus de 250.000 dans le monde entier.
Traduction : Gerda Eynatten-Bové
Source : ALS News Today
