Der Kampf von Willy Van Goethem angesichts ALS

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Offen gestanden war ich zufrieden als die ALS Liga Willy frug die Geschichte seines Kampfes gegen ALS zu erzählen. Ich wollte diese schon länger zusammenfassen, aber so einfach geht das nicht. Es gibt etliche Gefühle die ergeben, dass das Schreiben nicht immer gelingt. Ich, Willy’s Stieftochter, (wir nennen ihn Snolly) werde versuchen euch etwas mehr über unseren Kampf gegen ALS zu erzählen.

Es begann im Februar 2001 als Snolly ein Stand auf Batibouw streichen musste und der Behälter ihn entglitt. Er teilte seiner Mutter mit, dass er seine Hand untersuchen lassen würde, denn anscheinend hatte er die Macht verloren und seine Hand fühlte immer kalt an. 

Es erfolgte eine Reihe von Untersuchungen aus denen letztendlich am 31/05/2011 diagnostiziert wurde : Amyotrophische Laterale Sclerose (ALS).

Diesen Tag werde ich niemals vergessen. Meine Schwester rief mich im Büro an und teilte mir mit, dass de Voraussichten schlecht waren. Sie hatte sich auf Internet hinsichtlich der Krankheit erkundigt. Worte fehlen mir um zu umschreiben, wie ich mich fühlte, es schien als wäre ich auf den Boden genagelt. Nie hätte ich gedacht, dass es so schlimm sein würde, es kam mir immer der Gedanke an eine blockierte Vene oder etwas unschuldiges, das jedoch.......

Ich habe meine Schwester verfügt, da ich mich nicht mehr konzentrieren konnte auf die Arbeit und das allererste woran ich dachte war : “Sobald Snolly und Mama Bescheid wissen was ALS beinhaltet, bricht ihre Welt zusammen”. 

Seit dem wir noch nie von dieser Krankheit etwas erfahren haben, wussten wir darüber so gut wie nichts. Daher haben wir lange Zeit geschwiegen. Ich fühlte mich schuldig, weil ich ihnen die Wahrheit entziehen wollte. Mir kam der Gedanke, dass ich niemals mehr glücklich sein und lachen würde. Anfangs verhielt ich mich stark für Mama und Snolly. Mein einziges Ziel war dafür zu sorgen, dass es ihnen gut ging. Sie sollten einmal sowieso informiert werden, darüber war ich mir im Klaren, aber wie das war die Frage. Letztendlich haben sie das Ganze auf eine unangenehme Art erfahren seitens des Physiotherapeuten und tat es mir Leid, dass ich sie nicht informiert hatte. Wie es sich gehört, tauchte eine Menge Fragen auf, aber ich war wirklich erleichtert, da ich feststellte, dass ihre Welt nicht zusammenbrach, sie versuchten das Beste daraus zu machen. Allmählich ging es mir besser, nur weil sie jetzt Bescheid wussten über die Krankheit und weil wir darüber reden konnten. Wir empfanden auch große Unterstützung seitens der Liga, wo sehr viel Probleme gelöst wurden. Snolly blieb arbeiten, sogar gegen Professor Robberechts Behauptung, es sei unverantwortlich. Nach Neujahr 2002 hielt er auf zu arbeiten, seine Hände erlaubten es nicht mehr. Jetzt sind wir 2 Jahre weiter und ist er insgesamt von seinem Rollstuhl abhängig. Auch das sprechen und schlucken fallen ihm schwer. Er war jedoch stets optimistisch veranlagt und Gott sei Dank ist er das immer geblieben. Falls wir Schwierigkeiten empfinden, gelingt es ihm immer wieder uns zu motivieren. Er behält den Mut. Ich habe Momente gekannt, an denen ich nur weinte und ich konnte mich nicht übertragen. Ich war stets für sie da, habe mich stark gezeigt, aber lebte nicht mehr. Das einzig wichtige für mich war die Sorge um meinen Eltern, das einzige Gefühl war die Trauer um Snolly.

Irgendwann realisierte ich mich, dass es so nicht weitergehen konnte. Snolly genoss das Leben und erlaubte nicht, dass ich schwindete. Wir redeten über allem, ich legte ihm alle meine Fragen vor : wie er so stark bleiben konnte, sich nie beschweren, ... Ich fragte ihm, ob er Angst hatte zu sterben. Seine Antwort lautete : “es ist die Liebe zu euch allen die mich Mut einflößt, nein ich habe keine Angst zu sterben, nur ein wenig um euch zu verlassen, aber ich bin mir ganz sicher, es wird euch gut gehen”. 

Ich war wieder vollen Mutes. Seitdem versuche ich das Ganze ein wenig positiv einzuschätzen. Nun denke ich vor allem an die frühere schöne Zeit zurück und auch daran, wie dankbar ich ihn sein kann dass er uns so glücklich macht. Mein Kummer herrscht nicht mehr vor, ich versuche mich auf das positive zu konzentrieren. Ich hoffe, dass es so bleibt, bin davon überzeugt, dass auf diese Weise ein kleines Teil von ihm in mir weiterleben wird. Er hat mir gelernt optimistischer zu sein.

Hiermit möchte ich an erster Stelle Snolly danken, denn dank ihm sind wir immer noch glücklich. Komisch dies aufzuschreiben, aber trotz vieler begegneter Rückschläge und Probleme, trotz der Tatsache dass wir Bescheid wissen was uns noch erwartet, können wir noch zusammen lachen, weinen und Spaß haben. Ein Wörtchen an Mama : “Du bist eine Frau aus den Tausenden heraus”. Und vergisst niemals dass ich euch allen liebe!

Schließlich noch ein persönliches Wort von Willy :

Glauben Sie gar nicht dass falls bei Ihnen ALS diagnostiziert wird, Sie das einzige Opfer sind, oh nein, auch ihre Familie wird davon ebenso betroffen. Versuchen Sie nicht allzu viel an demjenigen zu denken, dass Ihnen nicht mehr gelingt, aber bleiben Sie stets positiv und denken Sie an das was Sie noch tun können. Versuchen Sie nicht zu jammern, dass macht es niemandem einfach. Zusammen das Beste herausholen, so bleibt es tragbar. Bleiben Sie Liebe sowie Freundschaft erteilen, dann bekommt man noch vieles wieder. Ohne die Liebe meiner Familie und besonders meiner Ehefrau, mein liebster Schatz, würde ich nichts meistern. Kämpfen WIE ein Löwe sollte man tun. 

Übersetzung: Eric Kisbulck

Quelle: Newsletter 121 – Mai, Juni, Juli 2003