Bleiben sie bewegen: dies ist meine Geschichte

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Bleiben sie bewegen: dies ist meine geschichte 

Unser Kollege Marco Velosa leidet an einer unheilbaren Krankheit namens ALS. Aber das hinderte ihn nicht daran, am vergangenen Samstag zusammen mit anderen Kollegen am Ekiden-Rennen teilzunehmen, um das Bewusstsein für diese Erkrankung zu schärfen. Hier ist sein bewegendes Zeugnis.

ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine unheilbare, neurodegenerative Erkrankung, bei der die Motoneuronen im Gehirn und Hirnstamm absterben. Durch den Verlust von Bewegungssignalen an die Muskeln führt dies zu einer Verringerung der Muskelkraft und letztendlich zur Lähmung. Der Patient verstrickt sich im eigenen Körper. Nicht nur die Gliedmaßen sind von der Krankheit betroffen, sondern auch die Atem-, Sprach-, Kau- und Schluckmuskulatur wird angegriffen, wodurch der Patient im Durchschnitt 33 Monate nach der Diagnose stirbt. Derzeit gibt es keine Medikamente, die heilen oder verzögern können.

Ich war gesund, hatte mich nie in meinem Leben krankschreiben lassen - nur einmal für Nierensteine - und plötzlich im Mai 2017 fingen die Schwierigkeiten an: ich verlor einen Zahn, litt an schwerer Sinusitis, Asthma, meine Stimme wurde nasal, unterzog mich einer Operation wegen eines Bandscheibenvorfalls... und im Dezember ging ich wegen meiner Stimmveränderung zu einem Neurologen.

Ich erinnere mich daran, als wäre es gestern gewesen. Am 4. Dezember 2017 wurde bei mir die Diagnose ALS gestellt.

Während der Beratung wurden die Fragen bemerkenswert: sie fragten mich, ob ich müde sei, ob ich Probleme hätte, Türen zu öffnen, meine Hemden zuzuknöpfen, die Schnüre meiner Schuhe selbst zuzubinden... In meinem Fall waren sie alle zutreffend. Am Nachmittag kam ich zurück, um ein paar Untersuchungen bei einem anderen Arzt durchführen zu lassen, und schließlich tauschten sie sich gegenseitig einen Blick aus und sagten mir, dass ich drei Tage später mit meiner Frau zurückkommen sollte. Ich konnte nicht drei Tage warten und dann erfolgte die ALS-Diagnose. Ich verstand es nicht und fragte, ob es die gleiche Krankheit, wie die von Stephen Hawking sei. Sie bejahten das.

Ich erinnere mich, dass ich nach Hause zurückgekehrt bin, um an die Krankheit von Stephen Hawking zu googeln und zu lesen: "Es gibt keine Heilung, die Lebensdauer liegt zwischen zwei und fünf Jahren." Als ich nach Hause kam, fiel ich in die Armen meiner Frau und weinte wie ein Baby. Dann ging ich durch die zwei dunkelsten Monaten meines Lebens, bestätigte die Diagnose mit anderen Ärzten, ließ weitere Untersuchungen durchführen, erzählte es meiner Familie und meinen besten Freunden, entschied, was ich tun sollte, versuchte die Krankheit bestmöglich zu verstehen und versuchte, in jeder Hinsicht Hoffnung zu finden.

Ende Januar kehrte ich zum Arzt zurück und erfuhr wieder dasselbe: "Keine Heilung, Lebensdauer zwei bis fünf Jahre!" Aber ich antwortete: "Stephen Hawking, der hervorragendste Astrophysiker, hat fünfzig Jahre mit dieser Krankheit gelebt." Der Arzt antwortete, dass niemand weiß, wie das passieren können hat. Das blieb mir bei. Die Statistiken sind rücksichtslos, denn ein Drittel der Menschen stirbt innerhalb eines Jahres und mehr als der Hälfte in zwei Jahren nach der Diagnose, aber dann gibt es Stephen Hawking, der bewegen blieb. Das wurde mein Mantra: "Bewegen bleiben."

In Abstimmung mit meiner Frau und meinem Sohn, entschied ich mich dafür, wieder an die Arbeit zu gehen und bewegen zu bleiben. Ich erklärte meine Situation meinen Chefs und dem Sozial- und Gesundheitsdienst, sowie der Abteilung für Chancengleichheit, und sie waren großartig. Sie verstanden mich und unterstützten mich bei meiner Entscheidung. Zuerst habe ich versucht, entgegen der Stellungnahme, vollzeitlich zu arbeiten, aber jetzt arbeite ich teilzeitlich. ALS ist die Krankheit des Verlierens. Ich verliere langsam meine Stimme, obwohl ich zweimal pro Woche eine Sprachtherapie mache, ich brauch viermal mehr Zeit zu essen (und irgendwann werde ich auch sogar das nicht mehr machen können), ich muss daran denken, meinen Speichel zu schlucken, oder ich würde anfangen zu sabbern. Ich kann mich ohne Hilfe nicht mehr selbst anziehen, ich kann nicht rennen, ich muss gut nachdenken beim Laufen, sonst würde ich fallen, und jede Bewegung erfordert immer besonders viel Energie.

Aber anstatt über die Verluste nachzudenken, denke ich darüber nach, was ich noch immer habe und freue mich darüber. Ich habe eine Familie und Freunden, die mich lieben. Ich kann immer noch arbeiten und Teil von etwas Größerem als mir sein, ich kann mich immer noch bewegen und in der Zukunft werde ich Technologie nutzen, um bewegen zu bleiben.

Das Leben geht jetzt langsamer, aber es hat mir erlaubt, viele weitere Sachen zu entdecken, die vorher unbemerkt geblieben waren. Manchmal habe ich das Gefühl, es sei ein Segen. Ich bedauere nur, dass ich aufhören muss, und diese Verzögerung ist nicht meine eigene Entscheidung.

Die Ekiden-Rennen

Das Ekiden-Event ist ein perfektes Beispiel dafür, wie man gewinnen kann, und man sollte nicht nur damit beschäftigt sein, gegen ALS zu verlieren.

Es hat alles beim Lunch mit meinem Freund Sakis (oder nach dem Lunch, selbstverständlich, weil ich nicht zu gleicher Zeit reden und essen kann) angefangen, mit einer Einladung zur Teilnahme am Ekiden-Event. Ich antwortete mit einem Lächeln, dass Rennen etwas ist, was ich nicht schaffen kann, aber warum nicht in einem Rollstuhl? Wir glaubten sofort, dass wir ALS auf diese Weise noch mehr in der Öffentlichkeit bringen könnten. 

Danach begann alles ein Eigenleben zu führen, denn in nur drei Wochen erhielten wir die Unterstützung der Ekiden-Organisatoren, der ALS Liga und - was noch wichtiger war - alle Kollegen schließen sich sofort an der Sache an. Wie aus einem einfachen Mittagsgespräch eine wunderbare Initiative herausgekommen ist, bei der alle für ein gemeinsames Ziel arbeiten.

Das Event selbst war noch besser, als die beiden Teams gemeinsam das Bewusstsein für ALS schärften. Ich konnte viel über dieses für mich überwältigende Erlebnis sagen, aber wenn ich etwas betonen müsste, dann wäre es das Programm, dass wir mit Sakis ausgearbeitet haben, und dass uns die Kraft gab, diese fünf Kilometer zurückzulegen.

Das Ekiden-Event war ein perfektes Beispiel dafür, wie wir bewegen bleiben können und sollten. "Wir neigen dazu, nach Wundern zu suchen, wo sie nicht existieren, und nicht nach dem zu schauen, was neben uns geschieht. Marco ist ein wahres Wunder: ein Leuchtfeuer der Positivität, Stärke, Würde und Freundlichkeit; Licht das die Dunkelheit überwindet, Unterstützung für diejenigen, die es unterstützen!" sagte Sakis Papakonstantinou.

Übersetzung: Ibe Deturck