42 Km Laufen im Dienste der ALS

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Ann Van den Berghe ist eine Dame die anpackt. Sie bedient ein Unternehmen (Kleidung, Parfüm Annick Goutal, La Perla sowie YCNY-Juwelen) im Zentrum von Lokeren, kümmert sich um ihren Ehemann der immer mehr hilfebedürftig ist, ist Mutter zweier studierender Kinder und bereitet sich inzwischen ebenfalls vor auf die Marathons von Wien und New York. Zwischendurch hatte sie Zeit für ein Gespräch. 

Foto: Koen Van Waesberghe

Wie und wann wurde bei Ihrem Ehemann ALS diagnostiziert?

Vor drei Jahren fing er plötzlich zu stürzen an. Wir waren auf Urlaub in Spanien, er setzte sich auf dem Fahrrad und stürzte an der anderen Seite. Und das Bremsen gelang ihm auch nicht mehr. Demzufolge kam es zu einer Generaluntersuchung  sowohl in Gent wie in Leuven. Und nach all den Jahren war noch immer nicht sicher, worum es sich genau handelt. Alles verwies zur LS-Gruppe, es betrifft kein A und auch kein P. Am Anfang wurde an PLS gedacht, aber es gibt so viel Symptome, dass man eigentlich nicht weiß welcher Gruppe er angehört. Dies hat u.a. zur Folge, dass wir keine Hilfe bekommen und wenig Rechte haben. Wir haben selbst einige Werkzeuge gekauft, damit wir bei einem Konzert zugegen sein können. Er kann noch ein wenig Schritte tun, aber es verläuft alles schwierig. Ein enormer Unterschied zu früher. Er war immer ganz gesund und hat stets Marathon gelaufen. Insofern wir wissen handelt es sich nicht um einen Familienzug. 

Eine Krankheit ändert dein Leben. Wie beeinflusst dies deine Haushalts- und sonstige Aufgaben?

Ich stehe allein, auf Hilfe brauche ich nicht zu rechnen. Anscheinend vermutet man, dass eine Hilfe gar nicht nötig ist. Unser Haus soll renoviert werden, dies wird allmählich geschehen. Um den Laden kümmere ich mich ganz allein, aber das war vorher auch schon so. Und daheim tue ich alles ohne Hilfe. Nur meine Tochter hilft mich, wofür Dank. Das Trainieren im Hinblick auf den Marathons gilt auch als Verarbeitung, als Einschätzung der Situation. Mein Partner war immer auch ein leidenschaftlicher Läufer. Er begleitet mich zu den Marathons in Wien und New York, er wollte wieder die Atmosphäre miterleben. 

Wie hast du zur ALS Liga Kontakt aufgenommen?

Sobald ich wusste was los war, habe ich mich bei der ALS Liga gemeldet. Ich bin dorthin gegangen, es wurde viel geplaudert und es hat mich gepackt wie sie dort Vorgehen mit Freiwillige und basiert auf Spenden.

Ist der Kontakt zu Leidensgenossen wertvoll?

Ich hatte Kontakt zu einer Dame hier in Lokeren deren Partner an ALS gestorben ist, Sie hat mich selbst kontaktiert und mir besonders Ratschläge gegeben betreffend praktische Angelegenheiten. Sie wollte ebenfalls betonen dass der Partner oder die Nachbarn ihren Platz haben im Krankheitsprozess, was man des Öfteren vergisst.

Hast du noch eine positive Nachricht für sonstige Patienten?

Lass deine Wünsche in Erfüllung gehen, verschiebe nichts. Wir versuchen das auch zu tun. Falls erreichbar, tun wir es. Ich habe meinen Kindern gesagt : Papa möchte nach New York und mein Sohn hätte mich gerne begleitet. Im Hinblick auf diese Reise haben wir angefangen zu speichern, denn beide Kinder kommen mit. Wir haben ein Hotel gebucht so nah wie möglich am Ankunftsort. Dies ist teuerer doch es gibt keine weitere Lösung. 

Möchtest du noch etwas Besonderes hinzufügen?

Was ich wirklich vermisse, ist eine Wertschätzung desjenigen, was für den Patienten getan wird. Niemand erkundigt sich nach meinem Wohlergehen, alle Fragen ihm, wie es ihm geht. Ich antworte immer : tun Sie mir ein Gefallen und rufen Sie ihn an. Es ist angenehmer für ihn, es ihm selbst zu fragen. Man vergisst jedoch die Nachbarn, die Kraft sowie den täglichen Einsatz, um es für den Patienten machbar und gemütlich zu machen. 

 

Übersetzung: Eric Kisbulck